Mães especiais para crianças especiais

Ontem (04/09), assistia ao programa da Ana Maria Braga enquanto dava de mamar ao Pipe e fiquei emocionada com a entrevista dada pela atriz Isabel Fillardis sobre seu filho Jamal, que nasceu com a Síndrome de West. A sua forma positiva de encarar a doença - e por que não dizer corajosa - me fez pensar nas milhares de mães espalhadas ao redor do mundo que convivem diariamente com algum tipo de limitação em seus filhos.

Quando eu ainda era uma menina, me lembro que havia uma senhorinha, já idosa e bem pequenina de estatura, a qual eu sempre via passar amparando o filho que mal conseguia se manter de pé, devido ao atrofiamento de seus membros, causado - hoje eu sei, antes não fazia idéia - por uma paralisia cerebral. Com o tempo, o menino foi se tornando moço, bem maior que sua mãe. Ela caminhava arcada para a frente com muita dificuldade, enquanto segurava os braços do filho cruzados em seu pescoço, num esforço que comovia só de olhar. Um tempo depois fui descobrir que essa senhora passava pela avenida diariamente para levar o menino à unidade da APAE local. Infelizmente, naqueles dias a instituição ainda não contava com o transporte para os alunos e essa senhora, carente como era, certamente não tinha condições de comprar uma cadeira de rodas para carregar seu filho. Eu como criança, por vezes em brincadeiras na rua ou voltando da escola, sempre os encontrava. E de todos esses encontros, o que mais ficou gravado na minha memória foi o olhar sofrido, porém resoluto daquela mãe e sua paciência para com as limitações do filho. Como quem caminha levando dentro de si uma dor aguda, mas que sabe que mesmo assim deve continuar. Já dele, guardo o sorriso: ele sempre sorria. Na maioria das vezes, para ela.

Ouvindo o depoimento da Isabel, me questionei o quão deve ser difícil para uma mãe receber a notícia de que seu filho tem algum problema com o qual terá que conviver pelo resto da vida. Afinal, faz parte do nosso instinto materno querer, a qualquer custo, proteger nossos filhos de tudo o que lhes possa causar mal. Imagino que a isso se deva o sentimento de impotência que se segue a um notícia como essa. O medo de não suportar o sofrimento - deles e o nosso próprio - faz com que muitas mães se desesperem de forma a precisar elas também de ajuda externa. Leva-se um tempo até a assimilação completa do fato e eu acho que é legítimo a mãe chorar sua dor, expurgar seus fantasmas, para que se sinta completa e plena novamente para que assim, possa se dedicar ao filho.
Mães de crianças especiais são igualmente especiais. Reside nelas a perseverança e a coragem de encarar que as coisas não sairam como planejadas, mas que nem por isso deixarão de dar certo. São elas que oferecerão suas vidas por um sorriso, a pele por um aceno de mão, anos e anos por um passinho do filhos, mesmo que este jamais volte a se repetir. É nas pequenas coisas do dia a dia, detalhes do desenvolvimento dos nossos filhos que por vezes nos passam despercebidos, que essas verdadeiras fortalezas vivas concentram todos os seus esforços e de onde tiram suas maiores recompensas.
Não quero dizer com isso que essas mesmas atitudes vindas de uma criança saudável não sejam dignas de comemoração e motivo de orgulho para os pais. Falo da diferença entre interpretar isso como parte do desenvolvimento natural ou como uma barreira - por vezes dita como invencível - a ser transposta. Se como mães e pais, somos um ponto de referência para nossos filhos, pais de uma criança especial tem uma responsabilidade ainda maior: a de vencer seus próprios medos e preconceitos e dar a seus filhos o exemplo da superação.

Certa vez, uma senhora que muito me ajudou no início da amamentação, disse que devemos ter sempre em mente que as "conquistas dos nossos filhos são compatíveis ao tamanho (entenda-se também idade) deles e não ao nosso". E, ninguém melhor do que a mãe de uma criança especial para saber o verdadeiro significado dessa frase. Acho que esse foi o meu primeiro grande aprendizado como mãe: saber respeitar o tempo certo do meu filho, sem expectativas, sem temores. Apenas com a curiosidade de uma criança que espera aquele botão no jardim desabrochar numa linda flor.

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Para conhecer mais e ajudar: A Força do Bem e APAE